מידע ראשוני על אוטיזם
מהו אוטיזם?
הפרעה המשתייכת לספקטרום האוטיסטי הינה הפרעה נוירו-התפתחותית, המתבטאת בקשיים התפתחותיים במגוון תחומים, ביניהם: יצירת קשרים חברתיים, תקשורת מילולית ולא-מילולית, התנהגות חזרתית ונוקשה ורגישות תחושתית.
כיום, נהוג להתייחס לאוטיזם כאל הפרעה הנמצאת על ספקטרום רחב, עליו מתקיים רצף של אבחונים בדרגות קושי שונות. בקצהו האחד של הטווח מאובחנים ילדים אשר קשיי התקשורת שלהם קלים ורמת התפקוד שלהם גבוהה באופן יחסי. ילדים אלו יפגינו לרוב תפקוד קוגניטיבי תקין ובדרך כלל יוכלו להשתלב במסגרות חינוך רגילות, בעזרת סיוע בדרגות שונות (החל מסיוע צמוד ועד לסייעת סמויה). בקצהו השני של טווח הספקטרום, יאובחנו ילדים בעלי קושי תקשורתי משמעותי המלווה בקשיים בתחומים נוספים, אשר פוגעים באופן ניכר בתפקודם היומיומי.
ילדים עם אוטיזם שונים מאוד זה מזה, בין היתר מבחינת היכולות הקוגניטיביות, הכישרונות, המוטיבציה, הטמפרמנט, ההעדפות האישיות והקשיים. כל ילד הוא אישיות בפני עצמו ובעל עולם פנימי ייחודי לו, ולפיכך, כל ילד דורש היכרות מעמיקה על מנת למצוא את הדרך אשר תסייע לו בהתפתחות ובהתקדמות האישית שלו.
מהם סימנים ראשוניים לאוטיזם?
כיום, קיימת באוכלוסייה מודעות גבוהה לאוטיזם, כשהעלייה במודעות קשורה, בין היתר, לעלייה החדה בשכיחות התופעה אצל ילדים. גננות, אחיות טיפות חלב, הורים ואנשי מקצוע מונחים לזהות סימנים מחשידים ראשוניים להימצאות אוטיזם, ורבים מהילדים מגיעים לאבחון מוקדם. חלק מההורים חשים באופן אינטואיטיבי כי משהו אינו כשורה בהתפתחות ילדיהם אך מתקשים לשים את האצבע על הבעיה.
סימנים שצריכים להדליק נורה אדומה
- תקשורת – ילדים עם אוטיזם לא תמיד יענו לקריאה בשמם. כמו כן, הם יגלו קושי בשמירה על קשר עין, בתקשורת מילולית ולא-מילולית (למשל, פענוח הבעות פנים ושפת גוף) ועוד. הם יתקשו ביצירת אינטראקציה חברתית ויפגינו קשיים במשחק הדדי.
- משחק– אצל חלק מהילדים ניתן יהיה להבחין באחד או יותר מהסממנים הבאים: היעדר משחק דמיוני, התמקדות יתר בחפצים או בחלקי חפצים (למשל, סיבוב גלגלים), משחק חזרתי בחפץ מסויים או שימוש לא נורמטיבי בצעצועים (למשל, סידור אובססיבי של מכוניות בשורה).
- שפה- ילדים עם אוטיזם עלולים לסבול מעיכוב בהתפתחות השפה, למשל, אוצר מילים המתאים לגיל צעיר יותר, קושי בבניית משפט פשוט ושיבושי מילים. כמו כן, אצל חלק מהילדים יופיעו קשיים בפרגמאטיקה של השפה, שימוש לא נכון באינטונציה ובטון הדיבור, שפה 'גבוהה מדי' לגיל ועוד. רובם יגלה קושי בהבנת הומור ובהבנה של ביטויים מטאפוריים (למשל, הביטוי "אני מת מרעב").
סימנים נוספים המאפיינים ילדים על הרצף
- קושי רב עם שינויים, חשיבה נוקשה, קושי במעברים והתעקשות על דפוסים מוכרים וקבועים (כגון: ביצוע פעולות באותו אופן, מאכלים קבועים ועוד).
- תנועות חזרתיות וסטריאוטיפיות, כגון: נפנופי ידיים.
- התעניינות יתר ואף כפייתיות ביחס לתחומי עניין צרים.
- קשיים בולטים בויסות תחושתי.
- קשיים בהשגת יעדים התפתחותיים (כמו גמילה מחיתולים).
יש לזכור כי הופעתם של חלק מהסימנים או חלק מההתנהגויות המתוארות כאן אינו מהווה אבחנה וודאית לאוטיזם ויכול לנבוע ממגוון סיבות אחרות. על כן, כאשר עולה החשד יש לפנות להערכה מעמיקה אצל אנשי המקצוע המיומנים בכך.
אבחון אוטיזם
בעבר היו מקובלות בתחום אבחנות נבדלות: אוטיזם, PDD, PDD-NOS ואספרגר. היום כל האבחנות אוחדו לאבחנה אחת הנקראת ASD(Autism Spectrum Disorder) הכוללת קשת רחבה של תופעות.
ההמלצה שלי היא לערוך את האבחון הראשוני במכון להתפתחות הילד. האבחון נמצא בסל שירותי הבריאות והוא מתבצע על-ידי שני גורמים עיקריים במקביל: רופא ופסיכולוג. בדרך-כלל תשולב גם הערכה של אנשי מקצועות בריאות נוספים, כדוגמת מרפאים בעיסוק, פיזיותרפיסטים וקלינאי תקשורת.
תהליך האבחון כולל קבלת מידע התפתחותי ותפקודי מההורים ומהגורמים החינוכיים המטפלים בילד. בנוסף, הוא כולל תצפיות על התנהגות הילד, הערכה של תפקודו הקוגניטיבי וכן הערכה של תפקודי שפה, משחק ותקשורת.
אפשרויות הטיפול באוטיזם
לאורך השנים פותחו גישות טיפוליות שונות לאוטיזם. להלן רשימה חלקית של הטיפולים הנהוגים בישראל, כשלעיתים, ישנם מטפלים וכן מוסדות חינוך המשלבים מספר גישות באופן אקלקטי.
Applied Behavioral Analysis (ABA)
גישה טיפולית-חינוכית המבוססת על מחקרי למידה והתנהגות, ומושתתת על עקרונות של חיזוק התנהגויות רצויות לצד הפחתה של התנהגויות לא רצויות. בנוסף, הגישה שמה דגש על לימוד יכולות חדשות והרחבת ההקשרים בהם ייעשה שימוש ביכולות אלו. לדוגמה, הילד ילמד לשחק משחק מסויים בחדר הטיפולים ולאחר מכן יתרגל משחק זה במרחב הגן.
DIR/Floortime
מודל המקדם את התפתחות הילד מתוך יצירת אינטראקציה דרך משחק. המטפל מנסה למצוא את מוקד העניין של הילד ומטרתו ליצור איתו אינטראקציות רגשיות משמעותיות על מנת לאפשר את התקדמותו בכל התחומים.
Early Start Denver Model (ESDM)
גישה זו מבוססת על עקרונות ה-ABA תוך שילוב של משחק, ושימת דגש על מערכת היחסים מטפל-ילד והורה-ילד.
טיפול בגישת 'מפנה'
הגישה הטיפולית של 'מרכז מפנה' מבוססת על תיאוריית ההתקשרות. מטרתה לבסס את ההתקשרות בין ההורה לילד, ובכך לחזק את היכולות הגלומות בילד באמצעות שעות טיפול פרטניות, המבוססות על תרפיה במשחק הדדי. הגישה מכירה בחשיבותו של טיפול אינטנסיבי המקיף את המשפחה הגרעינית. ל'מרכז מפנה' מגיעות משפחות אשר בהן ילד עד גיל שנתיים שאובחן על הספקטרום האוטיסטי, ובני המשפחה שוהים במרכז מספר שבועות על-מנת ללמוד את הגישה באופן יסודי כך שיוכלו ליישמה בבית.
טיפולים פרא-רפואיים
בחירת מסגרת חינוכית
בחירת סוג המסגרת החינוכית מעסיקה הורים רבים כאשר הם נדרשים להחליט על הדרך החינוכית והטיפולית שהם מעוניינים להתוות לילדם. גם אנשי המקצוע אינם תמימי דעים בנוגע לסוג המסגרת המיטבית עבור ילדים עם אוטיזם. לכל סוג מסגרת יתרונות וחסרונות, ורצוי לבחון כל מקרה לגופו.
בבחירת סוג המסגרת אני ממליצה להתייחס למספר סוגיות:
- המלצת אנשי המקצוע המכירים את הילד.
- התפיסה החינוכית של ההורים.
- רמת התפקוד של הילד בהווה (למשל, רמת המסוגלות בביצוע פעולות שגרתיות באופן עצמאי, יכולת ההבנה וההבעה השפתית, מיומנויות תקשורתיות ומוטיבציה לתקשורת עם בני הגיל).
- תדירות ועוצמה של קשיים התנהגותיים אשר עלולים להשפיע על התנהלות תקינה של כיתה/גן.
- הערכה של הכוחות והמשאבים העומדים לרשות המשפחה, וכן מידת התמיכה שיש לה.
תוכנית ביתית
גן תקשורת
שילוב בגן רגיל בליווי סייעת
הילד משתלב בגן רגיל המכיל כ-35 ילדים, גננת וסייעת. הוא נדרש להתנהל באופן שתואם את רוח הגן ומלווה על-ידי סייעת אשר מקבלת הדרכה ממתי"א (מרכז תמיכה יישובי או אזורי). אופציה זו מתאימה יותר לילדים אשר התנהלותם עצמאית למדי, אשר מביעים עניין ביצירת קשר ושהם בעלי מיומנויות בסיסיות או אף גבוהות, אותן עוזרים להם לקדם ולשכלל בגן.
היתרון בשילוב ילדים עם אוטיזם בגן רגיל טמון בכך שהם, למעשה, מוקפים בילדים שהתפתחותם תקינה, אשר יכולים להוות הן מודלים לחיקוי והן שותפים לעבודה על מיומנויות חברתיות ותקשורתיות.
החיסרון הוא בכך שאת מירב הטיפולים להם נדרש הילד הוא אינו מקבל בגן אלא במסגרת הקהילה, בשעות אחה"צ. שעות אלו הן מאתגרות מבחינת רמת הערנות של הילד ויכולת הריכוז שלו. בנוסף, הגן פועל רק עד השעה 14:00, ולאחריו יש צהרון אשר אינו מומלץ עבור חלק מהילדים. בחופשים הגן סגור.
שילוב ילד על הרצף בגן רגיל מזמן להורים התמודדות עם מגוון אתגרים. ההורים אחראיים על המעטפת הטיפולית, ואמורים לקחת חלק משמעותי באחזקת תוכנית השילוב, כלומר, הם צריכים ליצור עבור הילד ועבור עצמם מערכת תמיכה עצמאית. לכן, בחירה במסלול זה אינה מתאימה לכל ילד ולכל משפחה ויש לשקול אותה בכובד ראש.
לסיכום
שפע המידע הקיים היום באינטרנט, במדיה ובכלל עלול לבלבל ולהטעות.
להורים אשר מתמודדים לראשונה עם נושא האוטיזם אני מציעה לקרוא ולהעמיק את הידע בתחום ולבנות בהדרגה את עמוד השדרה שלכם כהורים לילד על הרצף. בד בבד מומלץ להעמיק את ההיכרות עם הילד ולטפח את הקשר שלכם איתו, להתבונן בו ולנסות לזהות את הצרכים והרצונות שלו. נסו למצוא אנשי טיפול שיכולים לשמש לכם עוגן ברגעי משבר והתייעצו עמם במידת הצורך. בנו מסביבכם מעטפת של תמיכה ממשפחה רחבה, ממורים ומחנכים, מהורים לילדים על הרצף ומאנשי מקצוע, ואל תישארו לבד מול האתגרים ההוריים המגיעים לפתחיכם.